第54章

  简述哑然,想说些什么来安慰,却又无从说起。他和陈泽一起盯着对方的手掌,在身侧轻轻蜷起了自己的手指。
  有意义吗?简述不是陈泽,也不是此类疾病的患者,他回答不了这个问题。
  “我不知道该怎么劝你,但医疗水平一直在进步,总有一天……”
  简述说到这里顿住了,他意识到这还是飘渺的希望,是已经无法抓住的浮木。而这时如果提起陈泽的父母,又显得太过道德绑架,简述陷入了两难。最后他还是开口,“……会好起来的。”
  陈泽动着五指,他的手指还算灵活,可以轻松地握拳,再松开,复又握住。
  “你应该已经知道了,我是20岁才患上的脊髓性肌萎缩症。那一年我大三,正在准备实习。”
  陷入回忆,陈泽的语气轻快了一些。
  “我收到了心仪公司的offer,几乎是迫不及待地想要入职。但就在报到的前一周,我确诊了。”
  “当时其实没有太大的感觉,也没觉得是多大的事,我甚至还想按时去新公司上班。”
  陈泽的声音低了下去,“然后我就走不了路了。”
  “我之前也一直觉得,等下去吧,等到科技更发达一点,等到医疗更进步一点,等到我可以重新过上正常人生的那天……但这是个无底洞。”
  陈泽重复,“这是个无底洞,简述。在你掉到陆地上之前,永远不知道他有多深。”
  “我在爸妈面前一直乐观、积极,永不放弃。是因为如果不这样,他们会更加痛苦。”
  简述想起陈玉梅和她沉默的丈夫,语气发涩,“如果你放弃,他们也会痛苦,不是吗?”
  “在我刚得病的时候,我觉得我可以被治好。所以当他们拿出积蓄,去买昂贵的进口药时,我没有拒绝,更没有阻止。后来,他们又不知道从哪里打听到有特效的注射药,千里迢迢带我去打。确实有效,我可以站起来了,能走路了,但那已经是极限了。即使只是这样,要维持那样的效果,却还需要继续注射……70万一针,首年要打6针。即使有一部分援助,家里也很快没钱了。”
  简述沉默片刻,轻声提醒,“我听说现在已经纳入医保体系了……”
  “是的,”陈泽又一次重复,“是的,我知道。”
  患病后的第五年,陈泽似乎看到了希望,冷静下来又觉得这希望仍是潘多拉的魔盒。
  这些年断断续续地接受注射,他的运动能力似乎在变好,大部分时候甚至能独立行走了。但也仅是如此了,对于自己曾经畅想的人生而言,远远不够。而投入的沉没成本,早已把这个家庭压得喘不过气来,到现在,即使是几千块的自费,也显得捉襟见肘。他无数次质疑自己最初的选择,无数次在梦回时后悔,又无数次在试图告诉父母我们放弃吧的时候,放弃告诉。他是溺水的骗子,编造了一个积极求生的谎言,让企图营救的傻子们一头扎进水里。
  陈泽的讲述是温和甚至冷漠的,他似乎已经把自己的大脑剖开,将其中每一个想法反复咀嚼,最后平静地咽下了绝望。
  简述甚至觉得,自己或许就该什么都不做,去见证这份消亡。
  但当简述看到陈泽不再做徒劳的握拳运动,松开手指,任由手臂垂落的时候。他条件反射地向前伸手,轻而郑重地托住了对方的手掌。
  因为长期的缺乏室外活动,陈泽很白,手指更是干瘦透白到似乎能看到骨节。
  简述半蹲在床边,从下至上地看他。简述的心中尚且没有明确的答案,只是此刻单纯觉得,不应该放任陈泽的想法。他纠结着用词,每一句顿一下,说得很慢。
  “可能我没有什么立场,也没有什么资格,去要求你不要放弃。”
  “但出于我个人的想法,既然可以做到一些事情,我也不会轻易放弃。”
  “所以我想,我不能答应你的请求,也不能强制你接受帮助。”
  “我们会继续做力所能及的事情,而最后是否接受一切,取决于你的个人意愿。”
  “即使陷入了淤泥,一起努力拽一把的话,还是有希望的吧,你觉得呢?”
  陈泽被这突然的动作吓到,又被简述的话语吸引,他的脸上露出一种空白的迟疑。
  他俯视着简述,目光闪烁不定。片刻后,陈泽闭了闭眼,没有正面回答。
  “……我要再想想。”
  作者有话说:
  作者不具备专业的医学知识,关于疾病和治疗的部分是通过网络信息搜集而来,而且为了剧情服务,并不会和现实百分百匹配
  如果大家看完想要关注下这一类罕见病和群体,可以去看一下美儿sma关爱中心出品的《中国sma患者生存现状白皮书》等相关资料,文中大部分内容也是借鉴于此
  这章一直写得不太满意,可能会断断续续回来修一下t-t
  第二十九章 连夜回程
  简述和王敛他们汇合的时候,陈叔已经带着三人把村子转了一圈。
  h市在长江的上游的支流附近,市域内山地也多,市民们靠水吃水,靠山便吃山,农业和渔业各有所长。他们现在所在的小镇依山而建,镇里大部分人都姓陈,因此也叫陈家镇。
  陈家镇主要的收入便是茶树和果树的种植,几乎家家户户都有一座山头,陈泽家也不例外。


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